Nachbericht vom Pendulum Event am 26. November in Berlin
Seltene Erkrankungen mögen selten sein, doch die Zahl der Betroffenen ist beachtlich: In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen¹ mit einer der über 6.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Europaweit sind es sogar 30 Millionen². Die Versorgungssituation dieser Patient*innen ist jedoch oft unzureichend und stellt eine große Herausforderung für das Gesundheitssystem dar.
Die Chiesi-Veranstaltung „Pendulum“ fand am 26. November 2024 statt und brachte unterschiedliche Akteur*innen aus dem Gesundheitswesen an den Tisch, um gemeinsam Lösungsansätze für eine patientenzentrierte und zukunftsorientierte Versorgung zu erarbeiten – darunter Prof. Dr. Anette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, Prof. Dr. Sylvia Thun, Direktorin für Digitale Medizin und Interoperabilität an der Charité, sowie die Bundestagsabgeordnete Linda Heitmann von Bündnis90/ Die Grünen und Stefanie Falkenburg, Leiterin der Geschäftseinheit Rare Diseases bei der Chiesi GmbH.
Den Bericht finden Sie im PDF anbei: Pendulum_Nachbericht_November24
1)Bundesgesundheitsministerium: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html
2)Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.: https://www.achse-online.de/de/die_achse/Seltene-Erkrankungen.php
